罕見病家庭：你我皆是彼此的星光中新網溫州4月20日電 (張益聰 胡筱悅 鐘瑜珈)一頂陽傘、一輛推車、一車雪糕……日前，在浙江省溫州市蒼南縣魚寮景區海灘邊，罕見病神經母細胞瘤患兒謙謙如愿以償?！昂⒆酉肟春?，想在海邊賣雪糕，所以我帶他來圓夢?！彼母赣H彭軍耀如是說。

　　此前，通過另一個腫瘤患兒家庭，彭軍耀了解到“蘭草重生計劃”公益項目，在眾多志愿者幫助下，才有了謙謙的圓夢之旅?！跋矘氛媸亲詈玫牧妓??！碑斕?，彭軍耀在自制小程序更新了兒子的抗癌日記，而該程序的意義并非僅僅是寫日記。

　　彭耀軍在辭職前是一名程序員，剛好自己有技術，就開發了小程序“神母一點通”，專門用于神經母細胞瘤的病情交流。小程序首頁開設了8個板塊。不僅有抒發心情、溝通病情的“戰友超話”，還有著記錄病情的板塊“血常規記錄”“NSE指標”等。

　　2023年9月，神經母細胞瘤正式納入了罕見病的目序。數據顯示，中國神經母細胞瘤的發病率低至1.01/10萬，極為罕見。

　　“謙謙4歲生日剛過完，就確診了這個罕見病。我們花了整整20天，才聯系上類似高危治療方案的病友，了解了一點情況?！迸碥娨寡?，“罕見病就意味著罕見案例，而治療、痊愈案例就是患者家庭的希望?！边@就是他自制小程序的初衷。

　　截至目前，“神母一點通”小程序訪問總人數達10876人，3000多名神經母細胞瘤患兒的家長成為小程序使用者，通過互助解答等多種方式，更多治療、治愈案例被分享其中。為此，彭軍耀每天幾乎要花兩個小時時間，進行小程序的運營和維護。

　　“我的孩子要救命，別人家的孩子也要救命?！迸碥娨硎?，罕見病患者走過的路，會成為后來病友的救命路?！案嗤惡币姴〖彝ブg，是彼此照耀的星星?！彼f。

　　數據顯示，中國全域罕見病患者超2000萬人，且每年新增罕見病患者超20萬人。目前，全球已知罕見病超1.5萬種，《中國人群罕見病名錄》中收錄了4455種，而神經母細胞瘤僅是其中一種，且尚有極罕見病例孤懸在外。

　　謙謙抗癌第365天的時候，彭軍耀發布了一段視頻。由于病床緊缺，謙謙只能睡在病房的掛床上。他看著吃播，開心地指著天花板，對彭軍耀說：“爸爸你看那上面”。

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